Минздравсоцразвития на собственном сайте опубликовало предварительный проект перечня орфанных. (то есть - редких) заболеваний.Согласно ст. 44 недавного принятогоы Закона об охране здоровья граждан в Российской Федерации, редкими (орфанными) заболеваниями считают те, «которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100.000 населения». В настоящее время он включает 86 болезней, в числе которых три варианта галактоземии, мукополисахаридоз I, II, III, IV, VI и VII типов.
А еще - две формы маннозидоза и некоторое количество других наследственных заболеваний. Минздрав предупреждает в обращении к посетителям сайта: они могут внести в Перечень и другие редкие заболевания. Все, что для этого нужно - указать известное число больных, страдающих этим недугом, а также место их проживания. Вносить изменение в список можно до 20 декабря 2011 года.